地中海贫血防控项目管理工作法律规范一、项目目标(一)总目标。1. 强化健康教育,提高群众地贫防治知识知晓率。2. 健全防治网络,提升地贫筛查、诊断和治疗能力。3. 加强地贫防控,为新婚夫妇和计划怀孕夫妇提供地贫初筛、 基因检测、产前诊断和咨询指导服务,减少重症地贫患儿出生。4. 建立完善政府主导、部门配合、专家支撑、群众参加的地 贫防治长效工作机制。(二)年度目标。1. 当年免费地贫筛查目标人群覆盖率达到 90%。2. 筛查双阳夫妇的地贫基因检测率>80%。二、项目对象和范围(一)项目对象。项目地区新婚夫妇和计划怀孕夫妇(含流 动人)。(二)实施范围。福建、江西、湖南、广东、广西、海南、 重庆、四川、贵州、云南等 10 个地贫高发省(区、市)。三、项目内容为夫妇免费提供健康教育、地贫筛查、地贫基因检测、咨询 指导和高风险夫妇孕期追踪、产前诊断、遗传咨询、高风险夫妇 妊娠结局随访等服务。具体服务内容详见《地中海贫血防控试点项目技术服务法律规范》(国卫办妇幼函〔2025〕873 号)。四、项目组织实施(一)组织领导。国家卫生健康委负责地中海贫血防控项目 组织管理,制订项目方案和工作法律规范,统筹工作安排,组织协调 专家开展人员培训和技术指导,对项目总体执行情况进行督导检 查。各项目省(区、市)卫生健康行政部门负责本地区的项目组 织、协调与管理,确定实施区域,根据项目要求制定实施方案, 指导项目地区落实基础设施、仪器设备、服务人员等保障措施, 加强地贫筛查实验室和产前诊断实验室建设,确保项目实施的进 度和质量,定期向国家卫生健康委报送项目进展情况。各项目地区负责本辖区项目管理和具体实施,积极开展宣传 教育,努力提升服务质量,切实落实项目任务。地贫筛查实验室和产前诊断实验室的设置和管理相关要求 参见《地中海贫血筛查实验室、基因检测实验室与产前诊断中心 设置和管理指南(试行)》(《关于进一步加强地中海贫血防控 工作的通知》(国卫办妇幼函〔2025〕683 号)附件 1)。(二)服务流程。项目地区依托基层卫生健康服务管理网络 开展地贫防控服务。1. 乡、村卫生健康服务机构开展宣传教育和组织发动,动员 新婚夫妇、计划怀孕夫妇接受地贫筛查。2. 县级服务机构开展孕前地贫初筛。3. 地市和省级服务机构接受县级初筛阳性病例,开展基因检 测,确定地贫高风险人群。4. 县级和乡级服务机构追踪随访高风险夫妇,督促指导夫妇 接受孕期...