家长联谊会参考讲话各位嘉宾，各位家长，各位义工：大家好，我叫##，各个地贫群里的广州义工娟姐确实是我，微博名@广州义工娟姐，大家有开通微博的记得加我关注哈，多谢。我是广州市地贫家长会的成员，同时也是广州ymca地贫援助工程的其中一个组长，平时负责广州地贫家庭的联络、看望和关心。首先特别感激各位嘉宾，各位家长过来参加今天的联谊会，感激奥贝安可公司的大力支持，大家辛苦了。从XX年12月13日第一届全国家长联谊会到如今，不知不觉三年时间多过去了，今天我站在这里心中有太多的感触，除了熟悉的面孔，近几年也有好多生疏的家长参加我们的队伍，这个也是我最不愿意看到的。大家也明白我女儿莉莉也是一个重型的地贫患者，她今年20岁，在读高中三年级，今年六月份就要高考了。回忆20年的地贫路，尽管充满着特别多的辛酸和难忘的经历，但在这近五年的义工生涯中，我从其他义工、家长、小孩们的身上，也得到了特别多的收获和感动!义工们忘我的投入、家长们的执着坚持，小孩们的坚强和忍受，深深的感动着我们大家，社会各届爱心人士不断对我们小孩的关爱和支持，也成为了我们家长坚持下去最大的一股动力!在我莉莉二个月大的时候，地贫的病症就已经出来了，她发病比拟早。从三个月大时，开场了她人生第一次的输血，到医院正式确诊她是重型地贫，那时候莉莉已经1岁了。从此医院成为了我们第二个的‘家’，医院成为了我们经常去‘度假’的地点。我曾经有过一段失败的婚姻，在女儿特别小时我就已经离婚了，这十几年来，都是我和女儿生活在一起相依为命。婚姻的失败，女儿又身患重病，双重打击几乎把我完全打垮，因此女儿小时候大部分时间，我是处在消极、无望的状态中，也曾经做出过几次自杀愚蠢的行为。那时候感受天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明!九十年代初也根本接触不到关于地贫方面的资讯跟护理方面的知识。女儿一岁确诊地贫时，医生跟我说的令我感到十分无望的那番话，至今犹言在耳边，医生跟我说：“罢了吧，不要再坚持了，早点放弃吧，地贫这种病根本是没得治，再下去只会浪费时间浪费金钱，地贫是个无底洞。”但那时候女儿已经满一岁，她是一条活生生的生命，有病也不是她的错，我把她带到这个世界，有病她也有生存的权利呀!我不能够那么残忍的剥夺她生存的权利!女儿坚韧的求生意志鼓舞着我重新振作了起来，为了她能够接着生存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命来交换，我也无怨无悔!我和她是二个人一条命，有她有我，有我就有她。在我莉莉4岁生日那年，不知是否被我们的坚持所感动，幸运之神终于降临在我们身上，那年她收到了人生最大的一份生日礼物，社会爱心捐款5万多元，其中广州日报读者捐了2万多。从那年开场，我开场买排铁针给她打，刚开场也没有打针用的注射泵，每次都要去门诊打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小时，打得特别少。到了小学2年级，由于之前排铁严峻缺乏，她的肝脾都肿大了几公分，在她10岁时严峻得连呼吸都出现困难，因此在XX年不得不做了“脾脏全切除手术”，因此她如今是比别人少了一个脾脏的。切脾之后抵抗免疫力也下降了，比拟容易感染生病(只要做好高量输血足量排铁，肝脾不会大。小孩才能够正常的生长发育，也不会出现特别明显的地贫貌)。直到XX年下半年，我跟另外一个家长那儿，买了一个二手打针用的微量注射泵，才开场比拟正式的标准排铁。在用泵之前，女儿的铁蛋白曾经超过一万二千多(而正常人体内铁蛋白是三百以下)，超标十分惊人。刚开场用泵打去铁胺，每次打两瓶，每周平均打两三个晚上。标准排铁之后，特别是XX年之后，排铁排得更加标准了，平均每晚每次用三瓶去铁胺。每周打五个晚上，每次打针时间长达11个多小时，放假不用上学时每天每次打13个小时。在XX年，奥贝安可去铁酮公司，赞助全国150个的大小孩，免费去香港威尓斯亲王医院做心脏铁核磁共振检测，由于之前比拟少吃去铁酮，我莉莉心脏铁检验结果出来，是属于重度中的重度!我带队去的，广州第一批患者去了12个大小孩，想不到居然有6个心脏铁检测结果是属于重度的。深圳的患者治疗和护理都是做得最好的，去了几十个只有几个心脏铁检测结果是属于重度...
