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地贫活动发言稿 尊敬的各位专家、家长们： 大家上午好。我是来自深圳红十字会地贫服务队的李萍。感谢美华美公司，让我们能有机会在柳州和家长们相聚在一起。 我的儿子家家今年 16 岁，也是一名重型地贫患者。和大家一样：幸福，仿佛就在儿子被诊断出地贫面前骤然停止，绝望中也渡过了一段暗无天日的日子。很感激身边的亲友们，他们一直在支持我们。特别是儿子的干爸爸，他是一个虔诚的佛教徒，我们当时老是想不通： 为什么老天要这样折磨我们。一天他劝我们说。放心，这个儿子不是来讨债的，是老天看你们慈爱，才把他托付 给你们照料。你们对他好是你们的福分。这个开导让我们感觉豁然开朗：好吧，或许上辈子我们犯下滔天罪行，就当是老天给机会我们赎罪好了。 作为地贫家长，要接受这个事实的确需要时间，但不要长时间地沉靡在悲伤中放大自己的痛苦。许多家长都不能接受自己的孩子是地贫患者这个事实。很长的时间，他们依然在抱怨中生活： 为什么。为什么会是我。为什么会是我的孩子。对于你没有办法改变事实，请你接受它。因为这个世界，每一个家庭每一个人，谁也不会凡事那么称心如意，总会有这样那样的挫折。你悲伤你快乐，日子不会停下来等你，它依然是一天一天过去。如果你非要把存在的事实当成了问题，慢慢地就肯定会产生一系列的问题。有人说过：心好像一扇厚重的城堡之门，没有外面的锁，只有里面的门，别人在外面怎么使劲的踹，不如里面本身轻轻一拨。所以，为了孩子，请尽快调整自己的心态，不要奢求你没有的东 西而不知享受已有的东西。你不能样样顺利，但你可以事事尽力。 很多家长担心：孩子终身治疗该多么的痛苦，将来长大面临自己疾病该多么痛苦。我觉得那些因种种原因不能治疗的孩第 1 页 共 19 页子才是最痛苦的。我曾经陪伴过几个孩子走过他们生命的最后时刻，看得出来，对于生命，即使有那么多的苦痛，但他们是那么的眷恋，他们是多么希望自己能够活下来和同伴们一起继续走下去。其实孩子的适应力是很强的，但需要你的指引，儿子小时候也常问：什么时候才可以不用再来输血排铁。我尽量用平和的语气和他说，输血和排铁于他可能一辈子的事。儿子会非常的沮丧问“为什么”。我表面依然平静地告诉他：因为爸爸妈妈的地贫基因遗传到他身上的缘故。然后故作轻松地说：你要感谢那些不作为的部门，如果他们做好工作，那妈妈就不会把你生下来了。那么你就没有机会和爸爸妈妈生活在一起。儿子问：那为什么别人就可以不用...