20XX 年罕见病关爱中心工作总结 在这个时代，即使医学技术很发达了，但是仍然还有很多病不能得到医治，例如癌症、艾滋病等等，同时也有很多我们很罕见的病困扰着很多家庭，我们要对他们进行帮助关爱。下面给大家带来的是 20XX年罕见病关爱中心工作总结。 20XX 年***市罕见病关爱中心在自治区残联党组、理事会的坚强领导下，在宁夏肢残人协会的统一管理之下，坚持以自治区残联第六次代表大会精神为指引，切实履行“代表、服务、维权”职能，中心坚持“感党恩、献爱心、真帮扶”的服务理念，各项工作取得了一些的成绩。现就一年来的工作总结如下： 是依靠政策，为罕见病人和残疾人办实事。 协会紧紧围绕中心工作，组织成员扎扎实实抓落实。先后组织世界血友病日的基因检测活动，为 30 多名患者及家属进行血友病基因检测，惠及几十个家庭和几百个有关人群，几代人的生活质量，为减少罕见病的发病几率做出了应有的贡献，并与华大基因保持长期联系，方便偏远地区的患者能随时进行基因检测，为宁夏患者造福，组织 811 肢残人活动日，在宁夏达美药业会议室进行患教活动，为患者解答用药的一些问题，并就患者的康复治疗做了详细的调查和指导。并为患者多次进行捐款、捐药活动，为患者申请到上海莱士和华兰生物的大量药品，为一些重病患者和家庭条件极度困难家庭的用药问题，先后购买了了价值 40000 元的因子类药品发放给 30 多名患者手中，为他们解决了实际用药的困难，价值 6000 多元的养护类药品用于患者的康复理疗。 连接医患，为患者解决困难 20XX 年在 18 大的精神指引下，自治区医保政策坚持预防为主、以农村为重点、中西医并重，根据保基本、强基层、建机制要求，重点推动医疗保障、医疗服务、公共卫生、药品供应、监管体制综合改革，完善国民健康政策，为群众提供安全有效方便价廉的公共卫生和基本医疗服务。健全全民医保体系，建立重特大疾病保障和救助机制，完善突发公共卫生事件应急和重大疾病防控机制。宁夏血友病患者的医保问题得到根本解决，中心多次联系华兰生物、山东泰邦、华大基因等国内知名厂家的进行患教活动，为患者解除治疗过程中的实际困难，方便了患者就医治疗。 福为残疾人所造，举办残疾人技能培训显特色 20XX 年 10 月为解决青年血友患者就业问题，中心联系了******科技公司和自治区肢协联合开办小程序培训及就业辅导，并出资 4 万元为五名残疾人解决了培训经费用 2 万元、场地及电脑设备万元。...
