与渐冻症争夺父亲 作者：秦珍子 《中国青年》2012 年 6 月 27 日 赵文静有日子不爱照镜子了。不是不想，是不敢。因为有天早上，她洗完脸朝镜子里一看，“灰渣渣的，吓人一跳”。 自从一年半以前，赵文静把患有运动神经元病的父亲接到沈阳，她便“一口气儿长大了”。在偌大的城市里，她和父亲租住在一间不足 20 平方米的老屋内。老家还有个刚上高一的弟弟，全靠姐姐打工供养。 老屋墙壁斑驳剥落，飘荡着陈旧潮湿的霉味儿。赵文静手脚麻利地淘米，给锅里加入双倍的水，因为父亲只能吃软糯的半流食，她也很久没尝过筋道的米饭了。 赵树山侧躺在老屋中央的大床上，看着女儿忙进忙出。由于肌肉逐渐萎缩、无力，他整个身体几乎全部瘫痪，如同被冰冻一般。这种病俗称“渐冻人”。即使头脑清醒，与常人无异，但他的语言表达已经含糊不清。眼下并没有医治这种病的办法，最后，病人会神志清楚地 “目睹”自己所有的器官衰竭，直至死亡。 屋子里，日光灯照着掩不拢的柜门和锈迹斑斑的床头。赵文静把步子踏得啪啪响，在忙碌的间歇，她几乎一刻不停地跟父亲说着话。 “你好，是从那边回来的吧？”她握住父亲的手使劲儿摇晃，因为父亲爱看谍战片，她就逗他说，“国民党怎么个情况啦？” 赵树山无声地笑了，他盯着女儿，努力牵动嘴角，吐出三个字：“大，板，牙。” 赵文静一下子乐起来，用力拍着父亲的肩膀，“你才是大板牙！我是”随根儿（遗传）”的！” 她的笑声盖过了电视的嘈杂声，也盖过了药锅的咕嘟声。 这是端午节的晚上，赵文静特意煮了几只粽子和咸蛋。她用小勺把蛋黄压碎，吹上几下，喂给父亲。 咀嚼和吞咽对赵树山来说已经非常困难。在等待父亲“好不容易”吃完一口的时间里，赵文静赶紧扒拉着自己的饭。听到父亲“嗯”一声，她马上扔下筷子，再给父亲喂上一口。 有时候，父亲声音小，她便要求他，“信号儿接收失败，再发一次！”边说边吧唧着嘴，露出一脸得意。 “只有我才能明白我爸”，赵文静说。哼一声是吃饱了，眨一下眼是坐累了，撇撇嘴是脸发痒，盯着什么看就是要把它拿过来。 父女间默契的配合全靠时间与耐心堆积而成。赵文静担任销售的公司离家不远。每天，她每两小时就要从公司回家一趟，帮父亲翻身或是方便。这一段步行要花十几分钟的路程，赵文静“没走过，都是跑”，她每天要来回跑 8 趟。一年多来，喜欢旅游的她去过最远的地方，就是租屋背后的小商场。 这个生于 1988 年的姑娘有 1.62 米的个子，却只...
