摘要近年来,强直性脊柱炎（AS）/脊柱关节炎（SpA）临床专家共识或指南不断更新，但如何更好地理解与执行，患者自我参与管理是提高诊疗水平的关键环节之一。通过成立多学科专家和患者共同参与的 AS/SpA 患者实践指南工作组，开展 AS/SpA 病友会患者与专家共同参与的 AS/SpA 患者关注问题的调查，筛选出问题，采用《世界卫生组织指南制订手册》相关原则，按照国际规范流程，提出 AS/SpA 患者实践指南意见 15 条。近年来，强直性脊柱炎（AS）/脊柱关节炎（SpA）临床专家共识或指南不断更新［1,2,3］，但如何更好地理解与执行，患者自我参与管理是提高诊疗水平的关键环节之一。自 2011 年 4 月我国成立 SpA/AS 病友会，并加盟强直性脊柱炎国际联盟（ASIF）至今已 9 年。在我国广州市召开的 ASIF 会议中，亚洲、美洲、欧洲等 19 个国家和地区的病友们参与 AS/SpA 患者关注问题的问卷调查，筛选病友最关心的问题，同期成立了多学科医生和患者共同参与的 AS/SpA患者实践指南工作组，从最受关注的问题出发，采用《世界卫生组织指南制订手册》相关原则，按照国际规范流程，提出 AS/SpA 患者实践指南意见 15 条。指南形成方法1．指南发起机构与专家组成员：本指南由广东省免疫疾病临床医学研究中心和 ASIF 发起，指南首席专家古洁若和 ZhivkoYankov，首席方法学家杨克虎。启动时间为 2019 年 1 月 20 日，定稿时间为 2020 年 3 月 21 日。2．指南工作组：工作组由多学科(涵盖风湿免疫科、骨科、影像科、伦理学及循证医学等学科)专家和病友会成员组成。证据的检索和评价由世界卫生组织指南实施与知识转化合作中心/兰州大学循证医学中心/GRADE 中国中心杨克虎教授团队指导，古洁若教授团队等专家工作组成员协同完成。所有工作组成员均填写了利益声明表，不存在与本指南直接的经济利益冲突。3．指南注册与计划书撰写：本指南已在国际实践指南注册平台(InternationalPracticeGuidelinesRegistryPlatform ， http://www.guidelines-registry.cn/)注册(注册号为 IPGRP-2018CN021)本指南的设计与制订遵循世界卫生组织 2014 年发布的《世界卫生组织指南制定手册》結合国际指南协作网(GuidelineInternationalNetwork，GIN)患者版指南方法学手册，并参考指南硏究与评价(AppraisalofGuidelinesforResearchandEvaluation口AGREEII)工具 ［ 4 ］和 国 际 实 践 指 南报 告 标 准(ReportingItemsforPractice...
