《胆闭互助导医手册》2012年春季版写给病友父母们的话：亲爱的朋友，当孩子被确诊为胆道闭锁的时候，相信我们所有人都有一样的感受——不愿意相信这一切！不明白为什么我们的孩子会生这种病！为什么命运会这么不公平！在求医路上，我们都有着揪心的经历，面临着痛苦的抉择。是坚持治疗还是放弃萦绕我们的脑海无数遍。我们清楚的知道，作为外科疑难重症的胆道闭锁，即便在医学发达的今天，仍然治愈率不高，选择治疗极有可能人财两空，但是不治疗肯定无法挽留孩子的生命。同病相怜，我们既心疼孩子，也体谅父母，尊重任何选择。我们理解放弃手术家长的无奈，我们钦佩选择手术家长的付出。如果您选择为孩子的一线生机全力争取，希望我们的经验能够对您有所帮助，让孩子在治疗的路上少走弯路。或许生活充满荆棘和挫折，但是记住，您并不孤独，在胆道闭锁互助群里（qq群号51133405）有成百上千的父母在一起努力，为孩子的未来不懈奋斗。只要您愿意，随时可以和我们交流，我们将尽我们的力量为您提供帮助。相信只要人人都献出一份爱，我们的孩子会有美好明天！目录第一章胆道闭锁相关知识......................................................................2第一节病理及病因..................................................................................................2第二节临床表现.....................................................................................................3第三节诊断.............................................................................................................4第四节治疗.............................................................................................................4第二章葛西手术导医............................................................................7第一节北京儿研所及八一儿童医院导医..............................................................7第二节上海复旦儿科导医....................................................................................12第三章肝移植手术导医.......................................................................16第一节天津第一中心医院导医............................................................................16第二节上海仁济及上海儿科导医........................................................................24第三节北京武警总医院导医................................................................................310第四章中医导医.................................................................................35第五章日常护理.................................................................................37第一节医护人员谈术后护理................................................................................37第二节家长谈术后护理........................................................................................41第三节食物宜忌...................................................................................................44第四节末期症状...................................................................................................46后记47申明《胆闭互助导医手册》由胆闭家长参与编写，目的是互帮互助，仅供参考。由于缺乏医学专业性，病友切不可据此手册擅自用药，如有此类情况发生并造成严重后果，本手册概不负责。第一章胆道闭锁相关知识胆道闭锁（biliaryatresia）是新生儿黄疸的原因之一，由于不明原因使胆管发生纤维化病变。胆道闭锁占新生儿长期阻塞性黄疸的半数病例，其发病率约为1∶8000～1∶14000个存活出生婴儿，但地区和种族有较大差异以亚洲报道的病例为多，东方民族的发病率高4～5倍，男女之比为1∶2。先天性胆道闭锁是一种肝内外胆管出现阻塞并可导致淤胆性肝硬化而最终发生肝功能衰竭...
