家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知发布时间： 2024-02-15国卫办医函〔2024〕157 号 各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委（卫生计生委）： 为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，我委决定建立全国罕见病诊疗协作网（以下简称协作网）
现将有关事项通知如下： 一、工作目标 通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标
二、协作网管理 （一）协作网组成
经省级卫生健康部门推举及专家讨论，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的 324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网
其中，包括 1 家国家级牵头医院、32 家省级牵头医院和 291 家协作网成员医院（以下简称成员医院）
具体名单见附件
（二）职责分工
国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等
成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并根据牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作
（三）管理机制
协作网实行鼓舞先进、动态调整的机制
依据协作网医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培育和能力建设等情况，对工作不力的医院要求其退出协作网；视情况增补其他有条件的医院进入协作网
协作网日常联系工作由中国医学科学院北京协和医院承担
三、工作任务 （一）建立协作机制
