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渐冻人 - - - 肌萎缩侧索硬化七( 1 )班 蔡哲煊2014 年 12 月 5 日 今天我主讲 肌萎缩侧索硬化介绍 肌萎缩侧索硬化( ALS )也叫运动神经元病( MND ),后一名称英国常用,法国又叫夏科( Charcot )病,而美国也称卢伽雷氏( Lou Gehrig )病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩 中国的渐冻人 在中国,有 20 万“渐冻人”,实际上可能更多。这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。 今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。 不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。 他们是雪人 冰桶挑战 ALS 冰桶挑战赛( ALS Ice Bucket Challenge )简称冰桶挑战赛或冰桶挑战,要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在 24 小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出 100 美元。 该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国,科技界大佬纷纷响应。 筹款 截至 2014 年 8 月 20 日下午 4 时许,国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近 140 万元,近 140 万元善款中,有 100 万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪,其余近 40 万是公众零星捐款。 [38]  截止到 2014 年 8 月 21 日 16 : 00 , 70 余名 IT 界名人、娱乐明星、体育明星参与。冰桶挑战共获得 11709 位爱心人士支持,筹集善款 2284323 元。 [38]  截止到 2014 年 8 月 29 日募集善款总额累计超过 1 亿美元。这项从政要富商、演艺名人到平头百姓都参与的慈善捐助活动开始一个月以来,筹集的善款总额远超 2013 年同期的 280 万美元,将用于渐冻症治疗研究。 " 液氮 " 冰桶 2014 年 11 月,俄罗斯科学家安东 · 科诺瓦诺夫 (Anton Konovalov) 使“冰桶挑战”再次升级,他将一桶零下 195℃ 的液氮从头浇下、淋满全身。 我的感想我觉得中国应该多组织一些救助团队多搞公益活动让渐冻人不要自卑总之渐冻人加油!你们都是美丽的雪人!  TThhee EEnndd!!

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