下载后可任意编辑“不食人间烟火的孩子”“不食人间烟火的孩子” 何承波 5 月底，6 岁的妞妞似乎格外暴躁，她想喝可乐，安安不理她，她就砸起东西了，从中午吵嚷到了晚上，最后以一种近乎哀怨的语气祈求：“妈妈，你就让我喝一小口，好吗？” 安安在厨房里抹眼泪，一大瓶原本用来款待客人的可乐，被她倒进了洗碗池。 妞妞不能喝饮料，各种零食、小吃，都跟她无缘。自出生开始，安安就不断给女儿“洗脑”：别人吃的是美食，你吃了是毒药。 妞妞也知道，自己跟别人不一样。她是妈妈口中“不一样的天使”。但自从妞妞读了幼儿园，离开了安全视线，安安成天忧心女儿会偷尝那些“危险的美食”。果然，妞妞现在“不想做不一样的天使了，她只想尝一口可乐”。 这是一个西北地区的特别家庭，妞妞患有一种不能吃正常食物的怪病：苯丙酮尿症（PKU）。她体内先天就缺乏一种消化酶，无法代谢从食物中摄入的苯丙氨酸，摄入之后会在血液内大量聚集，产生有毒的代谢产物，损伤中枢神经，造成智力快速退化。我们日常食用的鸡鸭鱼肉蛋奶，乃至大米和面粉，都会给妞妞们造成不可逆的损伤。 可乐，包括无糖的可乐，乃至林林总总的甜食和饮料，自然也与妞妞天生绝缘。 对于 PKU 患者而言，能吃什么是比不能吃什么更为复杂的问题。这种罕见病没有药物可治疗，唯有食物控制是有效的：特制的奶粉，特制的大米和面粉、极有限的蔬菜水果，是为数不多的营养来源，艰难地维系着妞妞们的生命，帮助他们对抗先天的命运。 “可乐”事件前几天，妞妞的“奶粉”就见了底，医院告知安安，“原材料短缺，现在没货了”，她心里顿时阴云密布。看到微信群友们议论，她才得知，5 月，湖南郴州“大头娃娃”事件浮出水面，相关部门展开对固体饮料的1下载后可任意编辑排查和整顿，而 PKU 患者的“生命口粮”也随之悬置，一时间断了供。 妞妞奶粉断了 3 天，她的异常行为，跟这次断供有没有关系？安安总产生这种说不清的联想。一次短暂的震荡，折射的是一个群体长期的忧虑。 与人间烟火绝缘 当了妈妈后，安安每天要花大量心思去讨论怎么把仅有的几种食物做出花来，“要做得好看点，把特米特面原本的怪味掩盖过去，才不委屈了妞妞”。 早上，妞妞上学前，安安便用特制的面粉，为她做好包子、花卷，以及花样繁多的饼。这种面粉是合成的，不含苯丙氨酸，对妞妞来说是安全的。有时，她也做蛋糕和面包，添加了少量鸡蛋和白糖，但她必须严格计算好蛋白质的含量，把苯丙氨酸控...
