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com/像戳“泡泡”一样戳破苦难在《妈妈咪呀》节目中,黄瀚戴着紫色鸭舌帽和黑色口罩,脚穿特制的舞鞋,随着音乐的节拍,跳了一段动感的机器人舞
他时而抖动双肩,时而迈起太空步,动作灵活连贯,好似一个真正的机器人
但谁又能想到,这个灵动的生命曾在一出生就被判了死刑——“泡泡龙小孩”
全世界70亿人,只有10万人患有此病,且成活率极低
这18年来,是母亲黄月如,像保护艺术品一样细心照料着他,才创造了一个又一个奇迹
“泡泡龙”儿子黄月如今年49岁,台湾人
1989年5月,黄月如来上海旅游,与上海人黄建相识相恋
那时,21岁的黄建在美国进修,两人就一起去了美国
两年后,在美国结婚
1994年的一天,黄月如确定怀孕了
这个意外的惊喜让她和丈夫很兴奋
怀孕三个月时,黄月如在丈夫的陪伴下到医院做了基因排列检查——基因排列不整齐
但这会对孩子产生什么影响,没有医生可以解答
虽然担心犹豫,黄月如还是决定生下这个宝宝
次年2月,儿子瀚瀚出生了
医生在他的鼻翼两边发现了小水疱
一周后,瀚瀚的大脚趾又起了一个豌豆大的水疱
直到把整个脚背都盖满
夫妻两人赶快抱起儿子去了医院,医生并没见过这种症状,又把宝宝转到皮肤科,仍旧没有人可以解释起疱的原因
几经辗转,他们又来到休斯敦的“ChildrenCenter”——专门研究罕见疾病的医院
医生告诉黄月如,她儿子是一个“泡泡龙小孩”,他们的皮肤稍微摩擦就破皮,形成水疱或血疱,不及时处理皮肤就会溃烂感染,甚至危及生命,但治愈“泡泡龙”的难题至今都未被医学专家攻克
听到这个结果,黄月如顿时脑子里一片空白,寝食难安
医生和家人都劝黄月如放弃,但儿子是她十月怀胎掉下来的血肉,她怎么能够置他于不顾
况且有可能是自己的错才让他从一出生就遭受常人无法忍受的病痛
这时,黄月如脑子里只涌出一个念头:把儿子抚养长大
我愿承受你所有的痛为了专心照顾