65 白血病患者生活质量评定量表的编制 第一节 白血病患者生活质量的概念及操作化 对概念进行操作化处理主要包括两方面的工作,一是澄清与界定概念,而是发展测量指标
一、概念澄清与界定 第一,HRQOL 主要是一种主观体验,因而应由被测者自己评价
虽然个体生活的客观状态是产生主观感受的基础,且个体生活的客观状态稳定性较好,易于测定,便于比较
然而,处于相同客现生活状态下的人,主观感受可能大相径庭;而主观感受类似的个体,其客观生活状态可以相去甚远
第二,HRQOL 是一个多维的概念,至少应该包括身体维度(包括精力与睡眠、感官与运动功能、进食与性生活、躯体不适感等)、心理维度(包括情感、认知、自尊、心理应激程度等)和社会维度(包括职业活动、家庭活动、社交与社会支持等)等
第三,HRQOL 具有文化依赖性的,带有明显的文化烙印
既然将 HRQOL 界定为主观体验,其主观评价的标准要依从于一定的文化价值体系
例如,在西方文化价值体系中,人们比较注重健康对宗教生活、个人隐私和性生活带来的影响,而中国人则可能更看重健康给自己饮食、家庭关系带来的影响
第四,HRQOL 是动态的,其主观感受随着生活时间而发生变化
第五,HRQOL是可以测量的,而且很有必要测定
基于上述认识和理解,我们将白血病住院患者生活质量这一概念界定为:在特定文化和价值体系中,白血病住院患者对其疾病及相关的诊断治疗所产生的在躯体、心理、社会等方面的影响的主观认知和体验
在此基础上,笔者总结分析以往有代表性的HRQOL 评定量表(尤其是癌症患者生活质量评定量表)编制情况,提出了白血病住院患者生活质量量表编制的5 条原则: (1)量表结构上含有多个维度(领域),各维度间应既有关联又相对独立,可单独或综合使用
(2)量表具体条目(测题)的筛选既要很好地借鉴国外相关量表内容,同时又要充分考虑中外文化差异,努力结合中国