65 白血病患者生活质量评定量表的编制 第一节 白血病患者生活质量的概念及操作化 对概念进行操作化处理主要包括两方面的工作，一是澄清与界定概念，而是发展测量指标。 一、概念澄清与界定 第一，HRQOL 主要是一种主观体验，因而应由被测者自己评价。虽然个体生活的客观状态是产生主观感受的基础，且个体生活的客观状态稳定性较好，易于测定，便于比较。然而，处于相同客现生活状态下的人，主观感受可能大相径庭；而主观感受类似的个体，其客观生活状态可以相去甚远。 第二，HRQOL 是一个多维的概念，至少应该包括身体维度（包括精力与睡眠、感官与运动功能、进食与性生活、躯体不适感等）、心理维度（包括情感、认知、自尊、心理应激程度等）和社会维度（包括职业活动、家庭活动、社交与社会支持等）等。 第三，HRQOL 具有文化依赖性的，带有明显的文化烙印。既然将 HRQOL 界定为主观体验，其主观评价的标准要依从于一定的文化价值体系。例如，在西方文化价值体系中，人们比较注重健康对宗教生活、个人隐私和性生活带来的影响，而中国人则可能更看重健康给自己饮食、家庭关系带来的影响。 第四，HRQOL 是动态的，其主观感受随着生活时间而发生变化。 第五，HRQOL是可以测量的，而且很有必要测定。 基于上述认识和理解，我们将白血病住院患者生活质量这一概念界定为：在特定文化和价值体系中，白血病住院患者对其疾病及相关的诊断治疗所产生的在躯体、心理、社会等方面的影响的主观认知和体验。在此基础上，笔者总结分析以往有代表性的HRQOL 评定量表（尤其是癌症患者生活质量评定量表）编制情况，提出了白血病住院患者生活质量量表编制的5 条原则： （1）量表结构上含有多个维度（领域），各维度间应既有关联又相对独立，可单独或综合使用。 （2）量表具体条目（测题）的筛选既要很好地借鉴国外相关量表内容，同时又要充分考虑中外文化差异，努力结合中国国情特点和白血病患者的特殊情况。 （3）量表为自评式。某些特殊情况，如病人由于病情较重或文化程度太低而无法自己填写量表，由测试者逐条询问代评。 （4）量表要简便易行。由于量表填答者均为住院接受治疗的白血病重病患者，考虑到疾病对他们填答过程的影响制约，为了获得较好的依从性，量表条目不宜过多，内容简明扼要，具有较强的实用性和可操作性。 （5）量表要符合心理测量学要求，亦即具有较高的信度、效度和反应度（敏感性） 二、确立测量维度 概念的界定只...
