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白血病患者生活质量评定量表的编制

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65 白血病患者生活质量评定量表的编制 第一节 白血病患者生活质量的概念及操作化 对概念进行操作化处理主要包括两方面的工作,一是澄清与界定概念,而是发展测量指标。 一、概念澄清与界定 第一,HRQOL 主要是一种主观体验,因而应由被测者自己评价。虽然个体生活的客观状态是产生主观感受的基础,且个体生活的客观状态稳定性较好,易于测定,便于比较。然而,处于相同客现生活状态下的人,主观感受可能大相径庭;而主观感受类似的个体,其客观生活状态可以相去甚远。 第二,HRQOL 是一个多维的概念,至少应该包括身体维度(包括精力与睡眠、感官与运动功能、进食与性生活、躯体不适感等)、心理维度(包括情感、认知、自尊、心理应激程度等)和社会维度(包括职业活动、家庭活动、社交与社会支持等)等。 第三,HRQOL 具有文化依赖性的,带有明显的文化烙印。既然将 HRQOL 界定为主观体验,其主观评价的标准要依从于一定的文化价值体系。例如,在西方文化价值体系中,人们比较注重健康对宗教生活、个人隐私和性生活带来的影响,而中国人则可能更看重健康给自己饮食、家庭关系带来的影响。 第四,HRQOL 是动态的,其主观感受随着生活时间而发生变化。 第五,HRQOL是可以测量的,而且很有必要测定。 基于上述认识和理解,我们将白血病住院患者生活质量这一概念界定为:在特定文化和价值体系中,白血病住院患者对其疾病及相关的诊断治疗所产生的在躯体、心理、社会等方面的影响的主观认知和体验。在此基础上,笔者总结分析以往有代表性的HRQOL 评定量表(尤其是癌症患者生活质量评定量表)编制情况,提出了白血病住院患者生活质量量表编制的5 条原则: (1)量表结构上含有多个维度(领域),各维度间应既有关联又相对独立,可单独或综合使用。 (2)量表具体条目(测题)的筛选既要很好地借鉴国外相关量表内容,同时又要充分考虑中外文化差异,努力结合中国国情特点和白血病患者的特殊情况。 (3)量表为自评式。某些特殊情况,如病人由于病情较重或文化程度太低而无法自己填写量表,由测试者逐条询问代评。 (4)量表要简便易行。由于量表填答者均为住院接受治疗的白血病重病患者,考虑到疾病对他们填答过程的影响制约,为了获得较好的依从性,量表条目不宜过多,内容简明扼要,具有较强的实用性和可操作性。 (5)量表要符合心理测量学要求,亦即具有较高的信度、效度和反应度(敏感性) 二、确立测量维度 概念的界定只...

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