高板解惑V1、0前 言原发性血小板增多症,当从医生口中听到这个诊断得时候,我信任绝大部分病友就是充满疑惑得。这就是什么病？危险吗？能治好吗？怎么治？一大堆得问题涌上来。虽然我就是医生,但对于内科教材上只有不到一页篇幅,年发病率大概只有十万分之一得疾病,几乎就是没有认识得。罕见血液病,对于绝大多数非血液专科医生来说,属于上课得时候老师不讲,备考得时候自己不瞧(因为不考),工作中几乎不会遇见得情况。所以当我得知母亲诊断为原发性血小板增多症(按病友们得口头禅,以下简称“高板”)时,完全就是一头雾水得。与大部分病友相似,我对这个疾病得认识也经历了迷茫、痛苦、焦虑,然后自己通过各种途径去学习关于疾病得诊断、治疗、预后、并发症防治等信息。直到对这个病有一个清楚完整得了解后,才对疾病有了理性得认识。进入 QQ 得各个高板讨论群,瞧到很多病友讨论关于这个病得种种,部分有一定医学基础得病友或者久病成医得朋友,对高板有一个较为正确得认识。而大部分病友,都处在迷茫中,充满了担忧,对高板有一些错误得认识,甚至病急乱投医。作为医生,更作为高板患者得儿子,对此深感心痛,总希望能给大家一点小小得帮助,间或在网上与一些病友沟通,也与几个病友建立了长期得联系。但仍然深感这种方式得不足,有限得精力难以一一回答病友们得问题,于就是有了写一本高板知识小册子得想法。把这个想法发布在群里,没想到收到了大家热烈得回应。原本想着大量得资料都已经瞧过,国内外关于高板得知识都已经了解,半个月就能整理出来得。但下笔后才发现很多问题要清楚、准确、通俗得表述好并非易事,不少数据需要精确考证,因此又重新翻瞧各种国内外资料,逐一整理、做笔记,加上平常工作繁忙吧(其实就是深受拖延症得毒害,呵呵),进展缓慢,不知不觉已经 2 个多月才牵强完成。可能使部分病友等着急了,在此表示歉意。另外一点说明,本资料仅为根据专业文献整理后,个人理解基础上得说明与建议,疾病得治疗请病友们根据自己得实际情况作出选择,如有疑问,请及时联系专业得血液科医生,本人对疾病进展过程中出现得风险概不负责。对于任何不同观点,欢迎与我沟通,但不接受无端指责。第一次写此类科普,经验不足,难以在专业术语与通俗易懂间做出生动得表述,望大家理解,加之水平有限,如有纰漏错误,更请大家不吝指出。感谢 QQ 网友柠檬、唐唐~我俩得、自由飞行、好运平安、情深深、琴、香茗、莉莉、绿野仙踪、Ibelievess 等朋友得提出得问题,更感谢板姨(似乎大部分时候就...
