高板解惑V1、0前 言原发性血小板增多症,当从医生口中听到这个诊断得时候,我信任绝大部分病友就是充满疑惑得
这就是什么病
一大堆得问题涌上来
虽然我就是医生,但对于内科教材上只有不到一页篇幅,年发病率大概只有十万分之一得疾病,几乎就是没有认识得
罕见血液病,对于绝大多数非血液专科医生来说,属于上课得时候老师不讲,备考得时候自己不瞧(因为不考),工作中几乎不会遇见得情况
所以当我得知母亲诊断为原发性血小板增多症(按病友们得口头禅,以下简称“高板”)时,完全就是一头雾水得
与大部分病友相似,我对这个疾病得认识也经历了迷茫、痛苦、焦虑,然后自己通过各种途径去学习关于疾病得诊断、治疗、预后、并发症防治等信息
直到对这个病有一个清楚完整得了解后,才对疾病有了理性得认识
进入 QQ 得各个高板讨论群,瞧到很多病友讨论关于这个病得种种,部分有一定医学基础得病友或者久病成医得朋友,对高板有一个较为正确得认识
而大部分病友,都处在迷茫中,充满了担忧,对高板有一些错误得认识,甚至病急乱投医
作为医生,更作为高板患者得儿子,对此深感心痛,总希望能给大家一点小小得帮助,间或在网上与一些病友沟通,也与几个病友建立了长期得联系
但仍然深感这种方式得不足,有限得精力难以一一回答病友们得问题,于就是有了写一本高板知识小册子得想法
把这个想法发布在群里,没想到收到了大家热烈得回应
原本想着大量得资料都已经瞧过,国内外关于高板得知识都已经了解,半个月就能整理出来得
但下笔后才发现很多问题要清楚、准确、通俗得表述好并非易事,不少数据需要精确考证,因此又重新翻瞧各种国内外资料,逐一整理、做笔记,加上平常工作繁忙吧(其实就是深受拖延症得毒害,呵呵),进展缓慢,不知不觉已经 2 个多月才牵强完成
可能使部分病友等着急了,在此表示歉意
另外一点说明,本资料仅为根据专业文献整理后,个人理解基础上
