遗传性眼病长期误诊为“夜盲症”,企业家一度走向“失明”…什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。记录 100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第 005 个。只要朝着阳光,便不会看见阴影。——海伦·凯勒《假如给我三天光明》这是赵磊(化名)常常用来自勉的一句话,而此时他作为一名眼部重疾患者,在妻子的陪伴下缓缓地走向医生诊室,他不知道这位来自美国权威医院的眼科医生,会为他的病情下怎样的结论。静谧的医院中,他仿佛可以听到自己的心跳。耳边传来陪同翻译的鼓舞和安慰,赵磊握紧妻子的手,在商场打拼半生的他知道,顾虑迟疑都无济于事,他必须面对即将到来的现实……一位患“夜盲症”的企业家时间回溯到 1987 年,各种新思潮在广袤的中华大地上跃跃欲试。那时的赵磊风华正茂、意气风发,刻苦好学的他是当时中国为数不多的名牌大学学霸。此后,参加工作、成为骨干、结婚生子,赵磊的人生一直顺风顺水。只有一件事情让他备受困扰,他的眼睛。从二十几岁开始,赵磊就感到视力有些衰退,特别是夜间视力下降明显,因为看不清东西,他几乎不在晚上外出。而他的家人也同样被眼部疾病困扰着,他的哥哥早在年少时就已经失明,妹妹也有着和他相似的眼部症状。三十年前的中国,医疗还不够发达,赵磊被诊断为夜盲症。对于这种“常见病”,医生除了叮嘱要补充维生素之外,并没有给出什么有效的治疗建议,而赵磊也对自己是夜盲症患者的定论深信不疑。天性乐观、坚强的他,并没有把这个小小的“不便”放在心上,此后的十几年,赵磊放弃了“体制内”安稳的“铁饭碗”,在下海从商的浪潮中,开始了自己的创业生涯,成为当地颇具知名度的企业家。失明只是时间早晚的问题?一眨眼,时间来到千禧之年,年届不惑的赵磊感到看东西越来越力不从心,双眼视力明显下降。这次,他在家人的陪同下到医院做了系统的检查,结果被诊断为——双眼视网膜色素变性。视网膜色素变性(RP),这是一种罕见的遗传眼病,会造成视网膜光感受器细胞的持续损害。RP 患者的光感受器细胞(视锥、视杆细胞)慢慢凋零,使他们的周边视觉、夜间视觉和中央视觉相继慢慢丧失,这是一种致盲眼病。遗憾的是,针对这种眼疾,国内并没有有效的治疗方式,医生只是建议他常规服用鱼油及叶黄素等保护视力的药物。视觉丧失?致盲?此时,赵磊终于知道了自己根本不是什么夜盲症,而是一种遗传性的严重眼疾。此后,为了治好眼睛,他尝试过中医及针灸治疗,遍寻各种偏方,然而十几...